Estevão Reis Degasperi tem seis meses de idade e foi diagnosticado no dia 12 de maio deste ano com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, mais conhecida como AME. Desde o diagnóstico, os pais Mônica Reis da Cunha e Aurélio Buge Degasperi começaram uma corrida contra o tempo para conseguir o medicamento mais eficaz para o tratamento, conhecido como um dos remédios mais caros do mundo, e que custa R$ 6 milhões.

A medicação Zolgensma é aplicado em dose única e, segundo médicos, é conhecida por dar uma ótima resposta ao tratamento. Estevão conseguiu pelo SUS um medicamento paliativo, o Spinraza. Mas, enquanto isso, o bebê ainda assim vai perdendo força muscular, capacidade de deglutição e respiração.

Os pais contaram que o bebê nasceu "saudável", aparentemente sem nenhuma doença. Mas, com o decorrer dos meses, ele começou a ficar com uma aparência "molinha", e o movimento das pernas e dos braços foi diminuindo.

Após muitas idas ao médico e várias pesquisas feitas pela mãe, o neurologista do bebê pediu um teste, que deu resultado positivo para o AME.

Segundo a mãe de Estevão, foram feitos requerimentos, com critério de urgência, via Farmácia Cidadã Estadual com o pedido da medicação no dia 15 de maio.

"É impressionante como a doença evolui rápido. Meu filho, até o dia 14 de maio, conseguia deglutir pela mamadeira, embora com dificuldade. Porém, no decorrer da semana, tivemos episódios de engasgos com sérios riscos. Na manhã do dia 17, a neuropediatra encaminhou com urgência para internação para aplicação da sonda e depois para um procedimento de gastrostomia. Depois, ele ficou internado na UTI para recuperação da cirurgia de gastro", explicou a mãe.

A Secretaria Estadual de Saúde disse que, no dia seguinte ao pedido feito pela família, o medicamento Spinraza já tinha sido autorizado. Esse é um medicamento padronizado pelo Ministério da Saúde para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME). A aquisição desse medicamento é centralizada no Ministério da Saúde, sendo de alto custo (aproximadamente R$ 340 mil o frasco).

Para cada paciente que inicia o tratamento, o estado faz a solicitação do medicamento ao ministério. A entrega demora somente alguns dias, porque o pedido é tratado como urgência. O medicamento Spinraza foi entregue à família no dia 19 de maio.

O advogado da família, Sebastião Viganô Neto, disse que foi ajuizado um processo contra a União e contra o Estado do Espírito Santo pleiteando o fornecimento da medicação Zolgensma.

O Ministério da Saúde disse que o processo ainda está em tramitação.

"Estevão precisa tomar o quanto antes o Zolgensma para evitar ainda mais o agravamento da sua saúde. Nossa esperança de melhoras do seu quadro clínico está no medicamento Zolgensma aliado às terapias com especialistas na doença", disse Mônica.

Se adequando a rotina

Enquanto Estevão segue internado, a família, que é de Vila Pavão, no Noroeste do Espírito Santo, teve que se mudar para Vitória para cuidar do tratamento do filho. O casal está hospedado na casa de um familiar. Eles se revezam no hospital para cuidar do filho ou então fazendo viagens para pegar objetos na cidade onde moravam.

"O Estevão é nosso primeiro filho, foi muito planejado e é muito amado. Confesso que eu não tinha noção do que era essa doença, e penso que muitos também desconhecem, até mesmo profissionais da saúde", comentou a mãe.

Além do pedido da medicação, a família entrou com uma ação, desta vez contra o plano de saúde, para pedir toda a estrutura de homecare para cuidar do bebê em casa, agora e no futuro. O advogado explicou que o processo tramita no foro estadual e já teve uma decisão liminar favorável, determinando que o plano de saúde forneça os equipamentos. O cumprimento dessa decisão ainda está dentro do prazo estabelecido.

O g1 entrou em contato com o plano de saúde para saber se existe alguma previsão para entrega do material, mas não teve nenhuma resposta até a última atualização desta reportagem.

A família compartilha cada evolução de Estevão nas redes sociais, e disse que deseja até alertar outros pais contando a história do filho.

"Estevão, pela gravidade da doença, é muito forte. Acredito que isso já é um milagre, pois ele não chegou até o momento ao comprometimento total da respiração e nem apresentou quadro de desnutrição, comum a doença", disse a mãe.