A Subcomissão Especial de Doenças Raras, presidida pelo deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), abriu consulta pública ao relatório preliminar do colegiado.

 

A intenção é obter as contribuições da população para a elaboração do texto final, até o meio-dia do dia 25.

 

Sérgio Vidigal, que é médico, comenta que a participação da sociedade é importante para saber a opinião de pessoas que conhecem o dia a dia de quem tem doença rara.

 

“A Subcomissão Especial de Doenças Raras está de portas abertas para receber as contribuições dos cidadãos para aprimorar o texto elaborado pela comissão. Devido à baixa frequência da ocorrência dessas doenças, o diagnóstico acaba sendo tardio e esta consulta pública servirá para obtermos mais conhecimento a cerca deste tema”, disse Vidigal.

 

O deputado também destaca as ações que a comissão tem realizado. “Realizamos audiências públicas, fizemos visita técnica ao Hospital de Apoio de Brasília. Nossas ações são para contemplar mais direitos ao pacientes com doenças raras”, disse.