O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no 28 de fevereiro, tem o intuito de lançar luz sobre um conjunto de milhares de enfermidades comumente negligenciadas.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
O objetivo da data é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades enfrentadas para conseguir tratamento ou cura.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
De acordo com o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo a maioria de origem genética. No Brasil, estima-se em 15 milhões o número de pessoas acometidas por doenças raras. Geralmente são doenças crônicas, progressivas e degenerativas. Manifestações relativamente frequentes podem parecer com os sintomas de doenças comuns, dificultando seu diagnóstico, ocasionando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Coordenação
Criada em maio de 2019, a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras se encontra no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).
A coordenação tem entre suas atribuições identificar e propor projetos e ações voltadas para a proteção da integridade física e mental da pessoa com doença rara, além de elaborar políticas públicas de apoio às pessoas com doenças raras e/ou com deficiência e propor projetos e ações voltadas para a promoção e defesa dos direitos dessas pessoas e seus familiares.
