O mês de setembro foi escolhido para trabalhar a conscientização sobre a fibrose cística, também conhecida como a doença do beijo salgado, uma vez que os portadores dela apresentam suor mais salgado que o comum. 


A doença é pouco conhecida, por isso, o Setembro Roxo terá no ES uma programação para a divulgação dos sintomas e tratamentos.


A fibrose cística é uma doença hereditária e crônica, que causa acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. 


Entre os principais sintomas estão a tosse, a diarreia com gordura, a falta de ar, a perda de peso e pneumonia.


De acordo com pneumologista e coordenadora do Centro de Referência de Adultos com Fibrose Cística do Espírito Santo, Daniele Torres, esse período de divulgação da doença é essencial para que a população e profissionais da saúde tenham conhecimento de sua gravidade.

 

“A fibrose cística é uma doença grave e muito desconhecida pela população e profissionais da saúde. Por esse motivo, esse mês é de extrema importância, pois proporciona sua divulgação, conscientização e possibilita diagnósticos em pessoas que apresentam sintomas”, disse.


 

Prevenção


No Espírito Santo, o teste do pezinho é realizado em todos os recém-nascidos, com o intuito de detectar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, desde 2009. 


A partir desse exame, é traçado a triagem de neonatal de fibrose cística. Caso o resultado seja positivo, o paciente será encaminhado para fazer o teste do suor.

Daniele Torres ressaltou que as pessoas nascidas antes de 2009, devem estar atentas aos sintomas. “Muitos pacientes que não passaram pelo teste do pezinho, não foram notificados sobre a doença. Por isso, é preciso que todos fiquem atentos aos sintomas e, se necessário, procurar o pediatra, clínico geral ou pneumologista”, informou.


Atualmente, cerca de 100 crianças e 50 adultos são portadoras dessa doença no Espírito Santo. 


A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) oferece tratamento a essas pessoas em dois centros especializados, sendo um pediátrico, localizado no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória; e outro para adultos, no Hospital Estadual Dório Silva (HDS), na Serra.