Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). 

O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).

Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.

Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.